Customimplants® se suma a la celebración del Día de las Enfermedades Raras
26 febrero, 2021 por
Departamento de comunicación
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Customimplants® apoya la iniciativa planteada por la asociación Anasbabi Ciliopatías para celebrar el Día de las Enfermedades Raras de una forma diferente. El colectivo ha solicitado a alcaldes de distintas ciudades que el domingo 28 iluminen de una forma especial los elementos arquitectónicos que singularizan sus ciudades. Una larga relación de monumentos y lugares como el puente romano de Ourense, las murallas de Lugo y Ávila, la plaza del Obradoiro, la Torre de Hércules o el acueducto de Segovia.
El presidente de la asociación, Carlos Pumar, explica que "es un detalle simbólico, una muestra de apoyo a nuestro trabajo, y sobre todo una forma de recordar que unos cuatro millones de españoles padecen una enfermedad rara y necesitan ser escuchados". Pumar Martínez añade que "la actual situación de pandemia nos ha obligado a suspender todas las acciones presenciales, pero no queremos desaprovechar la ocasión de recordar nuestras demandas".
Anasbabi Ciliopatías nació como soporte para los afectados por enfermedades raras y complejas y sus familias, pero también como una herramienta para intensificar la investigación. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y se caracterizan por una amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían según la enfermedad y el propio paciente. Carlos Pumar recuerda que algunos objetivos se han materializado a base de esfuerzo y, sobre todo, horas de dedicación del grupo humano que integra la asociación, pero considera que "todavía queda mucho por hacer".
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